Hvordan man kan leve med kronisk træthed eller myalgisk encephalomyelitis
Også kendt som post-poliosyndrom, kronisk træthedssyndrom og myalgisk encephalomyelitis. Selvom disse sygdomme er forskellige i nogen grad, har mange af symptomerne og deres virkninger på livsstil meget til fælles. Kronisk træthed er også et symptom på fibromyalgi og mange andre lidelser, herunder nogle skeletproblemer, som forhindrer bevægelse.
Styr dit tempo. Det er nemt at blive udmattet hurtigt ved at gøre flere enkle opgaver, især hvis du havde vanen med at håndtere alt på én gang. Rid jævnligt, indtil du føler, at du kan fortsætte. Hvis du føler advarselsskiltene på træthed, stoppe. Vent ikke, før de bliver værre. Vær klar til at stoppe, når du har brug for det, og ikke skubbe dig for hårdt for noget, selv i hverdagen. At tvinge baren, når det allerede er for meget, får dig til at spilde meget mere tid på at komme ud af udmattelsen, end du bare skal hvile, når det er nødvendigt.
2
Døm ikke niveauet af dine aktiviteter ved at sammenligne det med andre mennesker. Aldrig. Må kun måle succes baseret på din tidligere indsats. Vær forberedt på at acceptere et helt tilfældigt niveau af fysisk evne. Nogle gange kan du føle dig næsten normal - nyd disse øjeblikke til at gøre vigtige aktiviteter eller dem, du savner mest.
3
Gå regelmæssigt til lægen. Han vil være i stand til at behandle dig mere sikkert, hvis din sygehistorie er opdateret. Du vil også opbygge tillid og forståelse. Det er også vigtigt at finde den rigtige læge, en som forstår sygdommens fysiske natur og sværhedsgrad.
Hvis din læge ikke har erfaring med kronisk træthed, skal du kontakte en specialist. Find derefter en læge, der har andre patienter med kronisk træthed. Det er meget almindeligt, at lægehjælpere er ligeglade og giver dårlige råd, hvis de ikke forstår dens begrænsninger. Det er okay at blive hos en læge, der er villig til at lære, men du bliver nødt til at beskæftige sig med hans forsøgs- og fejlindlæringsproces, indtil han kan forstå din sygdom. Jo sjældnere det er, jo mere sandsynligt specialisterne er at give dig det bedste råd og de mest nyttige behandlinger.
Prøv ikke den samme behandling, hvis den mislykkes. Mange læger har en regelmæssig række retningslinjer, behandlinger og regimer, der er meget mere rettet mod normale og stillesiddende mennesker, der ønsker at forbedre deres sundhed. Dette kan være svært og ydmygende, så tortur ikke selv ved gentagne gange at prøve hvad der ikke fungerede.
Ved lange gåture hjælper ikke kronisk træthed, men det kan gøre dig i stand til at gøre opvasken eller børste tænderne i et par dage med hvile.
Opbevar skriftlige personoplysninger om alle behandlinger, regimer og medicin, der har haft negative virkninger. Det er svært at finde de rigtige lægemidler til enhver kronisk sygdom, og du behøver ikke at gentage, hvad der ikke fungerede.
Tag en [familiemedlem] plejeren sund til konsultationer med lægen, for at forklare deres sygdom og opdatere lægen om resultaterne af medicin og behandling. Arbejd med din plejeperson, inden du går, og sørg for at han har de oplysninger, der er gemt. Sommetider er situationen kompleks, og læger kan ikke høre, hvad patienten siger. De lytter raske mennesker, der lever med den patient- derefter tage nogen som hans tolk - eller du vil blive ignoreret, mens lægen forsøge at bedømme din tonefald eller kropssprog efter spor og symptomer. De vil altid lede efter de mest almindelige symptomer, hvorfor kronisk træthed ofte fejler for manglende aktivitet, motion og viljestyrke.
Video: What happens when you have a disease doctors can't diagnose | Jennifer Brea
4
Spis de rigtige fødevarer.
Opbevar en fødevarebog. Sammenlign hvad du spiste med kroppens reaktioner umiddelbart efter måltidet og hvordan du føler dig senere på dagen. Fibromyalgi og nogle andre kroniske træthedssygdomme forårsager ofte følsomheder og fødevareallergier. Indtil du ved, hvilke fødevarer der skal undgås, og hvilke der giver dig energi, skal du sætte resultaterne af alt, hvad du spiser i papiret. Nogle sunde fødevarer, såsom mælk, fuldkorn med gluten osv. Kan forårsage uventede problemer og skal forlade scenen, selvom de er gode for andre mennesker. Du må ikke føle dig dårlig om det, det er en del af at leve med sygdommen. Du er ikke kedelig at spise, når du virkelig har allergier og følsomheder.
Undgå fødevarer, der giver korte energi spikes, såsom sukker og koffein. Det er let at instinktivt vælge de praktiske og fødevarer, der øger din energi på kort sigt - kaffe og slik, te og kiks, chokolade og så videre. Desværre er de gange, hvor du føler dig mere trætte, når du skal undgå dem, da toppenergien bliver efterfulgt af et strømbrud, som får dig til at føle sig meget værre på lang sigt.
Nyd mad, der tilbyder langsom frigivelse af energi, såsom stivelse og proteiner, herunder bønner og ærter. Virkningerne er længerevarende, og du vil blive sundere i det lange løb.
Spis rå frugter og grøntsager, fordi kogte fødevarer er hurtigere og nemmere at forberede og indeholde flere næringsstoffer - kun fordele!
Der er mange fødevarer med egenskaber, der er særligt gode til dig - herunder spirefrø og bælgfrugter, bitter chokolade, jernrig mad og masser af vitamin B12.
5
Begræns stress. At have en kronisk sygdom er allerede stressende nok, og mange læger mener, at stress kan bidrage til symptomerne på kronisk træthedssyndrom. Så, når det er muligt, gør det nemt for dig ved at holde din tidsplan fleksibel og dine mål opnåelige.
Overvej fjernelse af tv-nyhederne. Nyhederne præsenteres dramatisk som et skuespil for at øge spændingen. Videoen påvirker også din krop, som om du var et øjenvidne til ilden på hotellet eller i krigszonen. Læsning af nyheder online eller trykt giver mere information end kondenseret til to minutters tv nyheder, som er baseret mere på chokerende videoer.
Overvej at skifte til realtids tv fra Netflix og andre kilder, hvor du kan filtrere reklamer. Afbrydelser hvert tredje minut er stressende. Volumenet øges, og din tankegang afbrydes. Denne lille forværring for de fleste mennesker kan akkumulere en masse stress under en aktivitet, der skal være afslappende! Overvej at købe dine yndlings shows på Amazon og finde flere måder at gøre din underholdning uforstyrret.
Hold en personlig journal. Skriv om alt, hvad der forværrer din dag og også om alt, der gør dig glad eller rolig, alt hvad der får dig til at føle dig bedre, det rejser din ånd. Dette er anderledes for alle, men at lægge på papir hvad du gør hver dag i en uge eller flere uger vil afsløre mønstre, der kan give dig mulighed for at ændre dine prioriteter. Mangler at se en ubehagelig bekendtskab og bruge mere tid sammen med en afslappet ven, som altid får dig til at føle sig godt, når du snakker kan berige dit liv.
Ikke argumenter for dine sundhedsproblemer med mennesker ansigt til ansigt. Tag diskussionerne til online-fora, hvor du kan udtrykke dine meninger klart og slappe af og samtidig have din forståelse synspunkt, uden at skulle beskæftige sig med skrigende, dårlige taktik debat, personlige fornærmelser, kritik og andre grimme ting, som folk bruger i ansigt til ansigt diskussioner.
Reducere eller eliminere indenlandske diskussioner. Find andre måder at løse personlige konflikter på, som ikke indebærer skrigende tvister. De mennesker, med hvem du bor kan føle sig utilpas med dette, men de vil hade meget mere, hvis stress af en kamp om, hvem der skal gøre det retter betyde, at du ikke kan vaske det i en uge.
6
Gør så meget som du kan uden stress. Har en lille d er bedre end at gøre ingenting - i dårlige tider, kan det forbedre deres moral og forhindre det i at blive sløv, og i gode tider, der kan hjælpe dig med at opbygge din tålmodighed].
I din personlige dagbog skal du kigge efter aktiviteter, der kan gøres, eller når du føler dig bedre. Udføre noget, der er inden for din rækkevidde, hvordan at klassificere gamle papirer uden at tænke for meget, er det stadig en rigtig præstation, der vil efterlade dig med mere fritid, når du har en rigtig god dag at bo i haven eller gå ud med venner.
Når du er så træt, at du ikke kan gøre noget produktivt, slappe af med en god bog eller et computerspil. Samme tid synker med hvilke stillesiddende mennesker spilder deres liv kan gøre deres sind væk fra træthed og forlade dig med et bedre humør. Læsning er god før seng eller napping - nogle sider tager højde for al stress og giver dig mulighed for at sove.
7
Skal ikke skamme sig mod hvile. Faktum er, at du er i stand til at håndtere så meget som andre mennesker - acceptere dette og kræver ikke for meget af dig selv. Det er bedre for andre at acceptere dig som du er fordi du har at gøre med en fysisk begrænsning lige så reel som manglen på et medlem. De har brug for at vide dette, så gå ikke skjule og handle som alt er fint.
Gør ikke faste forpligtelser eller frister uden at forklare andre, at "alt afhænger af dit helbred." De fleste mennesker forstår, når de kender sandheden, ellers er de ikke værd at deres tid. Det er en stor fordel at advare dem, ellers kan de blive efterladt i deres hænder, hvis de ikke har en alternativ plan, når du har en dårlig dag. Du vil have dårlige dage, ingen kan forudsige, hvilken tid eller hvad din krop vil gøre næste gang.
Hvis træthed påvirker din hukommelse, nægter du altid, når nogen beder dig om at huske noget. "Kunne du huske at afhente mælk?" Er en opskrift på katastrofe, fordi du er mere tilbøjelige til at glemme at fortælle den person, hvad hun husker mælken, til at begynde med. Tal om din sygdom og sig noget som "Beklager, jeg kan ikke engang regne med mig selv for at huske mine nøgler. Det er bedst at skrive det ned eller lægge en alarm på telefonen. " Du kan tilføje en vittighed, som "Min hukommelse er en stålfælde - det ødelægger alt, der går ind i det." De fleste mennesker har ikke noget imod at give påmindelser, men de er uforholdsmæssigt irriteret, når de beder om at blive påmindet, og den anden person ikke giver påmindelsen. Dette giver dem mulighed for at bebrejde en anden for den glemte mælk. Det er som at bede for en person med dårlig ryg løfte en pose på 25 kilo - det er en dårlig idé og vil være en konstant kilde til stress, hvis du ikke lære at sige "nej" til, hvad du kan gøre med lethed.
8
Identificer udløserne. Arbejd med din læge eller terapeut for at prøve at identificere nogle ting, der udløser de mest intense symptomer. For eksempel har mange mennesker med kronisk træthedssyndrom spise, miljømæssige og kemiske følsomheder. Jo mere du forstår om det, desto bedre vil dit liv være. Nogle er forebyggelige, såsom fødevaresensitiviteter. Andre er ikke, men i det mindste kan du se på vejrudsigten og vide, om du endda skal prøve at deltage i en begivenhed.
9
Udforsk alternative terapier. Mange patienter indser, at alternativ medicin faktisk hjælper dem med at lindre symptomerne. Akupunktur, homøopati, reiki og hypnoterapi, for at nævne et par stykker, kan gøre en forskel-dog huske på, at hver patient er forskellig, og du kan have til at eksperimentere for at finde en behandling, der virker for dig.
10
Find andre berørte personer. Flere og flere læger genkender virkeligheden af denne sygdom, hvilket betyder, at flere og flere mennesker aktivt beskæftiger sig med det. Der er organisationer dedikeret til at støtte mennesker med denne sygdom, og det kan hjælpe dig til ikke at føle dig alene.
Video: Prof. Kenny de Meirleir and Dr. Byron Hyde on ME/CFS
tips
Husk at du ikke er værdiløs eller doven, men uvel.
Tjek din vitamin D! Tag magnesium og vitaminer B, pulver eller flydende form.
Hold kontakten med venner, dyr og natur - de hjælper med at helbrede sjælen.
Internettet er et godt sted at binde med andre mennesker med kronisk træthedssyndrom. Der er mange fantastiske blogs, opslagstavler og online videoindlæg lavet af patienter. Derudover kan du finde støtte uden at komme ud af sengen eller forlade huset.
Eliminere så mange kemikalier som muligt fra dit liv. Vær naturlig fra skønheds- og hygiejneprodukter til husholdningsvarer. Gratis dit soveværelse og din seng fra kemikalierne, da dette er hvor du bruger mest af tiden til at genoprette og genoplade hver dag.
Gør en mild yoga holder musklerne sunde og frigiver den negative energi.
Viskoelastisk materiale er ikke sund for alle personer med flere kemiske følsomheder og fibromyalgi.
Visse lægemidler, herunder tricykliske antidepressiva og selektive serotoninoptagelseshæmmere, kan hjælpe, fordi antidepressiva forbedrer søvnen og mindsker smerten. Også se efter medicin, der mindsker angst symptomer - samt prøve andre ideer:
Det har vist sig at gradvist øge niveauet af motion kan forbedre symptomerne på kronisk træthedssyndrom. Derudover er det muligt at arbejde med en læge for at identificere aktiviteter, der kan forsinke genopretningen og erstatte dem med mere proaktive dem.
Få lindring fra vedvarende smerter: acetaminophen (Tylenol og andre) og NSAID såsom aspirin og ibuprofen (Advil og andre) kan mindske smerter og feber.
Sørg for, at du ikke er under lavt tryk (hypotension). Fludrocortison (Florinefe), atenolol og midodrin kan være nyttige.
Symptomer som svimmelhed og ekstrem hudfølsomhed, muligvis forårsaget af nervesystemet, kan lindres med clonazepam (Rivotril).
Brug ikke vaskemiddel til at vaske arkene, da de har mange kemikalier.
Dr. Brent A. Bauer, Mayo Clinic, sagde tage "en kombination af fiskeolie og natlysolie, melatonin, Nahd L-carnitin og D-ribose påvist opmuntrende resultater i præliminære undersøgelser." Disse lovende indledende resultater er dog endnu ikke bekræftet af komplementære undersøgelser, og de oprindelige undersøgelser var enten for korte eller for korte til at være afgørende.
Alle på et tidspunkt har en livslære - dette er din.
Moderat i salt. Start din dag med et glas vand med en halv teskefuld Himalaya salt eller havsalt og giv dine binyrerne den støtte, de har brug for.
advarsler
Vær ikke som jern, spiller de modige. Dette er en garanteret katastrofe. Du kan ende med at forsøge alt for hårdt at holde trit med normale niveauer af dagligdags aktiviteter som at stå at socialisere til en fest, kun for at blive så udmattet, at han ikke selv kan køre hjem, på trods af ikke at have drukket. Eller gå glip af en hel uges arbejde på grund af et livligt møde i weekenden. Som anden træthed er kronisk træthed kumulativ. Efter en ekstrem indsats (som kun bør opbevares til ægte nødsituationer), skal du have dage til uger for at vende tilbage til normale aktivitetsniveauer. Dette kan være ydmygende. Hvis du ikke engang børster tænder i vasken, så overdriv det ikke bare for at se normalt ud i en uformel samtale.
For meget hvile kan svække musklerne, hvilket gør symptomerne værre i det lange løb. Dit mål kan være at opretholde et moderat niveau af daglige aktiviteter og gradvist øge det, hvis det er muligt, og opbygge din udholdenhed over tid.