Sådan behandles et barn med Apert Syndrome

Apert syndrom er et bredt begreb, der bruges til at henvise til en gruppe af defekter og fødselsdefekter. Tilstanden er en abnormitet ved fødslen (hvilket betyder, at det primært påvirker nyfødte), hvilket resulterer i dårlige formationer, der findes i fødder, hænder, ansigt og kraniet. Hvis dit barn eller et elskede barn blev født med Apert syndrom, kan du se trin 1 nedenfor for at lære mere om syndromet, hvordan de specifikke symptomer kan behandles, og hvordan kirurgi kan spille en rolle i barnets liv.

indhold

Trin

Metode 1forstå apert syndrom og dets symptomer
Metode 2håndtere symptomer i øjet derhjemme

Video: erik ståhl "alla behöver trygghet, särskilt när vi mår dåligt"

Metode 3håndtering af øre symptomer derhjemme

Video: genetik och sällsynta diagnoser

Metode 4beskæftiger sig med næse og mund symptomer derhjemme
Metode 5behandling af apert syndrom med kirurgi
Metode 6hjælpe dit barn lev et godt liv

Video: en film om scott som har aperts syndrom
Tips
Video: det bor en nyfødt her i første bakgårdsjul
Kilder og citater

trin

Metode 1
Forstå Apert syndrom og dets symptomer

Forstå hvad der forårsager Apert syndrom. Selvom forskere stadig studerer denne tilstand, er der flere kendte grunde til, at et barn er født med Apert syndrom. Disse grunde er:

Genetik. Forældrene kan videregive denne tilstand til barnet, selvom partneren ikke bærer genet. En person, der har Apert syndrom, har 50% chance for at overføre genet til barnet.
Spontan forekomst: Sommetider fødes et barn med syndromet, selvom ingen af forældrene har generne. En defekt i en af babyens kromosomer kan føre til Apert`s syndrom.

Billedbetegnelse Behandle et barn med Apert Syndrome Trin 2

Reflektere over, hvad udtrykket `syndrom` refererer til. Udtrykket "syndrom" betyder, at der er en gruppe af symptomer, som sammen viser konsistent. Af denne grund kan en person med Apert syndrom have en kombination af symptomer, mens en anden kan have en anden kombination, men begge har syndromet.

For eksempel kan et barn med denne tilstand have en misdannet kraniet, en spaltelæbe og overfladiske baner. Et andet barn med samme syndrom for at have en misdannet kranium, malformation af ørerne og en stor nasebro. Alligevel har begge børn det samme syndrom.

Billedbetegnelse Behandle et barn med Apert Syndrome Trin 3

Husk på, at det mest almindelige symptom er en misdannet kraniet. Dette betegnes også som "spids hoved". Dette skyldes, at suturerne (bånd af væv, der forbinder kraniet knogler) i kraniet lukker meget tidligt, hvilket skaber ryggen langs suturlinierne. Den øverste del af kraniet bliver fremad, fordi de lukkede suturer lægger ekstra pres på barnets hjerne.

Når suturerne smelter for tidligt, kan dette forhindre udviklingen af barnets hjerne.
Sommetider forekommer for tidlig fusion af suturerne kun på den ene side af kraniet. Når dette sker, vises panden på den berørte side fladt, mens den upåvirkede side vil have en normal form.

Billedbetegnelse Behandle et barn med Apert Syndrome Trin 4

Forstå, at et andet symptom er, at øjenbenene danner for langt fra hinanden eller for højt. Kraniet har også linjer inde i det, der kan blive påvirket af dette syndrom. Hvis de er ramt, kan ansigtsbenene bevæge sig opad. Dette forårsager overfladiske baner i barnet.

Når kredsløbene bliver overfladiske, ser barnets øjne ud som de kommer ud. Det er ikke, at hendes øjne er større end normalt, de har kun mindre hovedplads. Denne øjeneksponering kan føre til hyppige øjeninfektioner.

Billedbetegnelse Behandle et barn med Apert Syndrome Trin 5

Et andet symptom er at have de nedre ører på hovedet. Selv om en person med dette syndrom har ører af normal størrelse og form, kan de blive placeret lavere og senere i hovedet og tættere på kæben.

Denne forskydning af ørerne kan føre til høringsproblemer.

Billedbetegnelse Behandle et barn med Apert Syndrome Trin 6

Barnets nasebro kan være bred. Et barn med syndromet kan have en mindre næse, selvom den har en stor nasebro. Dette sker på grund af fusionen af knoglerne, før de har en chance for at danne sig helt, hvilket fører til en mindre næse end normalt.

Billedbetegnelse Behandle et barn med Apert Syndrome Trin 7

Spaltet læbe er også et symptom på denne tilstand. En spaltet læbe er, når mundens tag ikke har mulighed for helt at smelte, fordi syndromet får knoglerne til at smelte for tidligt. Den spalte læbe kan være ledsaget af tandbøjning eller en manglende evne til at tænde helt.

Billedbetegnelse Behandle et barn med Apert Syndrome Trin 8

Apert syndrom forårsager fusion af fingre og tæer. Under udviklingen af babyen i livmoderen udformes fingrene ikke individuelt, men snarere som en fin - i et normalt barn vil cellerne mellem fingrene dø, der danner forskellige fingre. Apert syndrom tillader ikke, at cellerne dør, så barnets hænder og fødder bliver vendt.

Billedbetegnelse Behandle et barn med Apert Syndrome Trin 9

Vær opmærksom på, at en person med dette syndrom kan have udfordringer med mental evne. Ofte, når nogen har Apert syndrom, er deres hjerne ikke helt dannet, fordi knoglerne på kraniet trykker på hjernen og forhindrer det i at vokse og danne sig. I de fleste tilfælde vil barnet ikke have en fuldt fungerende hjerne, der efterlader barnet mangelfuldt.

Metode 2
Håndtere symptomer i øjet derhjemme

Billedbetegnelse Behandle et barn med Apert Syndrome Trin 10

Hold dit barns øjne smurt. Hvis dit barn har øjne, der hopper på grund af dette syndrom, er det vigtigt at holde dem smurt. Den bedste måde at gøre dette på er at bruge øjendråber (også kaldet kunstige tårer). Øjedråber hjælper med at forhindre, at dit barns øjne bliver skadet ved at skrabe eller skrabe. Dette er vigtigt, fordi læsioner langs foringen af barnets øjne kan føre til synsproblemer. Brug af øjendråber:

Påfør øjendråber til dit barns øjne mindst fire gange om dagen for maksimal effekt.
Se om opløsningen er temperaturfølsom. Hvis det er, skal det opbevares i køleskabet.

Billedbetegnelse Behandle et barn med Apert Syndrome Trin 11

Brug baby shampoo til at holde hans øjenvipper fri for bakterier. Baby shampooer og andre milde og ikke-komedogene toiletartikler (som ikke tilstopper porer) kan bruges til at forhindre opblomstring af bakterier i nærheden af barnets øjne, hvilket fører til irritation og infektion. Det er bedst at gøre det om natten for at vaske væk alt det snavs, der er ophobet i løbet af dagen. For at rense dit barns øjenvipper:

Trin 1: Hold barnets øjne lukkede og fugt. Det anbefales stærkt at gøre dette efter badning. Vask dine hænder med varmt sæbevand. Barnet skal stadig være med deres øjne lukket.
Trin 2: Sæt en dråbe shampoo på din rene pegefinger. Gnid forsigtigt langs barnets øjenvipper. Gnid forsigtigt 40 gange.
Trin 3: Skyl overskydende shampoo med et ansigtsklud og lunkent vand.

Billedbetegnelse Behandle et barn med Apert Syndrome Trin 12

Video: Erik Ståhl "Alla behöver trygghet, särskilt när vi mår dåligt"

Giv noget for at beskytte barnets øjne. Fordi dit barns øjne er mere udsat for snavs og bakterier end de fleste børn, er det vigtigt at give ham den bedst mulige beskyttelse. Solbriller er den bedste beskyttelse til udendørs aktiviteter. Selvom normale briller eller endda sikkerhedsbriller kan bruges til indendørs aktiviteter, kan hun såre sig på en eller anden måde.

Metode 3
Håndtering af øre symptomer derhjemme

Billedbetegnelse Behandle et barn med Apert Syndrome Trin 13

Rengør dit barns ører og ører ofte. På grund af misdannelse af ørerne er der mulighed for overdreven udskæring af øre og snavs i barnets ører. Rengør dit barns ører og ører hver dag.

Du kan også bruge antimikrobiel terapi medicin for at holde ørerne rene. Dette skal ordineres af en læge. Den sædvanlige medicin til dette er amoxicillin.

Video: Genetik och sällsynta diagnoser

Billedbetegnelse Behandle et barn med Apert Syndrome Trin 14

Prøv at bruge ginkgo biloba. Nogle mennesker tror, at ginkgo biloba, en urt, har en effekt på høretab og kan hjælpe med at genoprette kortvarigt høretab. Selvom der ikke er nogen undersøgelser, der viser dette, kan du prøve.

Giv to 160 mg tabletter dagligt til dit barn i 6 uger.

Billedbetegnelse Behandle et barn med Apert Syndrome Trin 15

Tal med en læge om at bruge høreapparater til dit barn. Hvis du lider af høretab, skal du overveje at købe høreapparater til at hjælpe dig med at opretholde det høreapparat, du har i øjeblikket.

Hvis høretabet er for stort, så brugen af høreapparater ikke går længere, overveje at tilmelde dit barn i en tegnsprogklasse.

Metode 4
Beskæftiger sig med næse og mund symptomer derhjemme

Billedbetegnelse Behandle et barn med Apert Syndrome Trin 16

Brug en nasal sugning for at hjælpe dit barn med at trække vejret. Hvis hans næse er deformeret og ikke er blevet repareret, skal du bruge en nasal aspirator til at blokere luftvejene i barnets næse. Denne sugeanordning suger næsens sekret op, hvilket gør barnet lettere at trække vejret. Sådan bruges støvsugeren:

Sørg for, at apparatet er rent. Du kan vaske det med varmt sæbevand. Hvis den er snavset, kan den bære bakterier i næsen.
Sæt aspiratoren i barnets næse. Vær ikke bange for at gå dybere, fordi dette vil hjælpe med at fjerne alle de dybere sekreter.
Dæk et næsehulrum og brug derefter apparatet. Dette vil gøre det så stærkt som muligt. Tag det langsomt, så der ikke trækkes nogen furer fra hulen.

Billedbetegnelse Behandle et barn med Apert Syndrome Trin 17

Brug en luftfugter til at hjælpe med at dræne barnets næse. Du kan installere et luftfugter i dit barns rum - fugtig luft hjælper med at frigøre sekret fra næsen, hvilket får dem til at strømme ud i stedet for at blokere det.

Du kan også bruge en nasal decongestant, såsom phenylephrin. Sæt to eller tre dråber i begge næsebor på dit barn hver 4. time.

Billedbetegnelse Behandle et barn med Apert Syndrome Trin 18

Undgå at lade dit barn sove på hans eller hendes mave op. Lad barnet sove på deres side eller med forsiden ned og ikke på deres mave. Hvis du gør det, får sekretionerne i næsen til at strømme ud i stedet for at svinge ned i halsen.

Du kan løfte dit barn, så han sover i en halv opretstående stilling for at hjælpe hans lunger udvide så meget som muligt, mens han trækker vejret i søvn.

Billedbetegnelse Behandle et barn med Apert Syndrome Trin 19

Brug en flaske til at fodre dit barn, hvis han eller hun har en spaltet læbe. Klippen lægger det næsten umuligt for barnet at suge i brystet. I stedet skal du fylde en flaske, der har en brystvorte, der forbedrer din babys evne til at fodre. Du kan stadig bruge modermælk, selv om du også kan bruge en mælkeformel, hvis det anbefales af din børnelæge.

Prøv at placere flasken i en vinkel, der gør det muligt for mælken at gå gennem barnets mund, men væk fra palatalklappen. Når du fodrer din baby, skal du holde ham siddende, så han ikke choker.

Billedbetegnelse Behandle et barn med Apert Syndrome Trin 20

Overvåg den tid dit barn spiser. Hvis du bruger en flaske til at fodre det, skal du huske, hvor længe du har fodret barnet. Normalt er babyer tilfredse efter 30 minutter, så prøv ikke at overskride denne tid, når du fodrer dit barn.

Vent mindst to timer, før du fodrer barnet igen. Hvis du fodrer din baby oftere, kan han udvikle vanskeligheder med at gå i vægt.

Metode 5
Behandling af Apert syndrom med kirurgi

Billedbetegnelse Behandle et barn med Apert Syndrome Trin 21

Overvej en ansigtsgenopbygningsoperation. En af de mest almindelige kirurgiske behandlinger for dette syndrom er rekonstruktiv kirurgi. Under operationen bliver for tidligt kastede knogler adskilt, og dit barns hoved bliver ombygget, så hjernen kan udvikle sig normalt. Dette gøres ved at installere kraniet plader, der ikke er afvist af kroppen, vil de blive absorberet af knoglerne spontant med tiden.

Denne operation er normalt lavet i alderen 6 til 12 måneder. Hidtil er der ingen afgørende undersøgelser, der viser, om det gør nogen forskel, hvis kirurgi er udført inden 6 måneder.

Billedbetegnelse Behandle et barn med Apert Syndrome Trin 22

Kirurgi kan gøres for at reparere dit barns baner. Sommetider kan barnets baner med Apert syndrom være så misdannet, at øjnene springer ud og bliver modtagelige for infektioner, der i sidste ende kan føre til blindhed. Hvis dette er tilfældet for dit barn, kan det være klogt at overveje at udføre en genoprettende operation for hans baner.

Billedbetegnelse Behandle et barn med Apert Syndrome Trin 23

Tal med en kirurg om kløvlæns rekonstruktion. Mundens tag tjener som en barriere mellem næse og mund. Cleft lip er et problem, fordi der er en ufuldstændig barriere. Infektioner i næsen kan nå munden og omvendt. Gagging bliver hyppigere også. Derfor skal barrieren genoprettes gennem kirurgi.

Billedbetegnelse Behandle et barn med Apert Syndrome Trin 24

Tænk også på at udføre fingerseparation kirurgisk. Før du overvejer dette, er det vigtigt at vide, at denne operation er næsten udelukkende til æstetiske formål - det er generelt ikke muligt at gendanne evnen til at bruge fingrene og tæerne. Kirurger kan dog adskille dit barns fingre til æstetisk forbedring.

Billedbetegnelse Behandle et barn med Apert Syndrome Trin 25

Overvej operation for Lefort III frakturer. Denne kirurgiske procedure rekonstruerer dit barns ansigt, så næsen, øjnene og munden fungerer bedre. Det kan også rette deformiteter, der er forårsaget hud syndrom, hvilket gør barnets ansigt ligner mere ansigterne af børn, der har dette syndrom.

Denne operation sker normalt, når barnet er 6 til 8 år.
Den kirurgiske procedure kan gøres for at fokusere kun på barnets næse - det gør næsebroen fremtrædende.

Metode 6
Hjælpe dit barn Lev et godt liv

Billedbetegnelse Behandle et barn med Apert Syndrome Trin 26

Tilmelde ham i særlige klasser, hvis han har nogle mentale mangler. Hvis dit barn har svært ved at lære enkle begreber, skal du tale med en specialist, der kan hjælpe dig med barnet. Specialisterne du kan tale med omfatter:

Specialpædagoger: Kan hjælpe dig med at lave en plan, der giver dit barn så meget uddannelse som muligt for ham at modtage.
Ergoterapeut: Kan undervise i motoriske færdigheder, der er nødvendige for dit barn at have en vis autonomi. For eksempel kan en ergoterapeut lære barnet at fodre sig selv.

Video: En film om Scott som har Aperts syndrom

Billedbetegnelse Behandle et barn med Apert Syndrome Trin 27

Gå til tutelærrådet. Selv hvis du elsker dit barn mere end nogen andre i verden, kan det være udfordrende at opdrage et barn med fysiske og mentale handicap. Du kan få den støtte, du har brug for ved at gå til nøglebrættet. Rådgivere kan give dig tips om hvordan man kan gøre barnets liv så let som muligt og også give dig mulighed for at dele dine egne erfaringer.

Bliv medlem af en lokal supportgruppe, hvis du vil. Det kan være meget rart at tale med folk, der er i en lignende situation som din.

Billedbetegnelse Behandle et barn med Apert Syndrome Trin 28

Lad dit barn motionere fysisk så meget som han ønsker. Apert syndrom begrænser normalt ikke de fysiske øvelser, dit barn måtte have. Faktisk er motion meget vigtig. Lad barnet gøre mindst 30 minutters træning om dagen. Det betyder:

Løb, cykle, svømme, gå hunden eller lave lige husholdningsgaver.

Billedbetegnelse Behandle et barn med Apert Syndrome Trin 29

Giv en sund og afbalanceret kost til dit barn. Syndromet påvirker ikke barnets kost. Selvfølgelig, hvis dit barn har allergier, lad han ikke få adgang til disse allergikampende fødevarer. Ellers er det vigtigt at give dit barn en sund kost. Dette omfatter:

Spis magre stykker af kød og fisk mindst 3 gange om ugen.
Giv søde i moderation.
Opdel måltider i fem mindre, hyppigere måltider i stedet for tre store måltider.
Spis grøntsager, frugt, korn og fedtfattige mejeriprodukter hver dag.
Vælg mere nærende snacks som gulerødder eller cookies i stedet for cookies.

tips

Hvis du har spørgsmål om dit barns tilstand, tøv ikke med at tale med din læge eller rådgiver - de vil gerne give dig så mange oplysninger, som de kan.